Título completo: Cambios en la carga socio-económica de Epidermólisis Bullosa en Europa (BUR-EB) (Changes in the socio-economic burden of epidermolysis bullosa in Europe)
Financiado por: European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD), Instituto de Salud Carlos III (AC21_2/00011)
Subvención concedida: 186.340 € (SESCS/FIISC 2022)
Duración: 3 años (1/3/2022 – 28/2/2025)
Socios participantes: 8 socios y 6 asociaciones de pacientes de 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria); Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC); Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (IIER); Necker Enfants Malades Hospital (NEMH), Francia; Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG), Italia; Universitätsklinikum Freiburg (UKF), Alemania; Óbuda University, Health Economics Research Center (HECON), Hungría; Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgaria; DEBRA International; DEBRA-Piel de Mariposa, España; Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V., DEBRA Deutschland, Alemania; DEBRA France, Francia; Associazione Debra Italia Onlus, Italia; DEBRA Hungary, Hungría.
Investigadora Principal: Renata Linertová
Investigadores en el SESCS/FIISC: Lidia García Pérez, Cristina Valcárcel Nazco, Ana Toledo Chávarri, Alezandra Torres Castaño, Carmen Guirado Fuentes, Aránzazu Hernández Yumar, Yolanda Ramallo Fariña
Resumen
La epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno cutáneo genético poco común que no tiene cura y que supone una enorme carga social y económica para los pacientes y sus familias. Los estudios sobre su impacto son escasos. Esta propuesta (BUR-EB) tiene como objetivo estimar la carga socioeconómica de la EB en 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria), y compararla con los datos recopilados hace 10 años en el proyecto BURQOL-RD.
Los datos relacionados con el impacto de la EB en la vida diaria se recopilarán de las personas afectadas y sus cuidadores a través de una encuesta anónima en colaboración con médicos y organizaciones de pacientes (DEBRA). La carga económica tendrá en cuenta los costes de la atención médica y los cuidados informales, la carga económica para las familias y las pérdidas de productividad. También se medirán la calidad de vida y la sobrecarga familiar. Además, las personas afectadas co-crearán un mapa de sus trayectorias de atención y necesidades. Sobre esta base, se desarrollarán materiales informativos para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar mejor la enfermedad.
BUR-EB ofrece la oportunidad de observar cómo ha cambiado el impacto social y económico de la EB durante la última década y cómo estos cambios podrían estar relacionados con las políticas sociales y sanitarias implementadas durante ese período. El proyecto proporcionará herramientas que podrían utilizarse en estudios clínicos con nuevas opciones terapéuticas, políticas de salud o intervenciones. BUR-EB está respaldado por un grupo multidisciplinario equilibrado de dermatólogos clínicos, economistas de la salud, expertos en investigación cualitativa, bioestadísticos y representantes de organizaciones de pacientes reconocidos internacionalmente.
Persona de contacto: Renata Linertová
WEB asociada al proyecto: www.bur-eb.com