Título completo: Cambios en la carga socio-económica de Epidermólisis Bullosa en Europa (BUR-EB) (Changes in the socio-economic burden of epidermolysis bullosa in Europe)
Financiado por: European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD), Instituto de Salud Carlos III (AC21_2/00011)
Subvención concedida: 186.340 € (SESCS/FIISC 2022)
Duración: 3 años (1/3/2022 – 28/2/2025)
Socios participantes: 8 socios y 6 asociaciones de pacientes de 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria); Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC); Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (IIER); Necker Enfants Malades Hospital (NEMH), Francia; Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG), Italia; Universitätsklinikum Freiburg (UKF), Alemania; Óbuda University, Health Economics Research Center (HECON), Hungría; Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgaria; DEBRA International; DEBRA-Piel de Mariposa, España; Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V., DEBRA Deutschland, Alemania; DEBRA France, Francia; Associazione Debra Italia Onlus, Italia; DEBRA Hungary, Hungría.
Investigadora Principal: Renata Linertová
Investigadores en el SCS/FIISC: Lidia García Pérez, Cristina Valcárcel Nazco, Ana Toledo Chávarri, Alezandra Torres Castaño, Carmen Guirado Fuentes, Aránzazu Hernández Yumar, Yolanda Ramallo Fariña
Resumen del proyecto:
La epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno cutáneo genético poco común que no tiene cura y que supone una enorme carga social y económica para los pacientes y sus familias. Los estudios sobre su impacto son escasos. Esta propuesta (BUR-EB) tiene como objetivo estimar la carga socioeconómica de la EB en 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria), y compararla con los datos recopilados hace 10 años en el proyecto BURQOL-RD.
Los datos relacionados con el impacto de la EB en la vida diaria se recopilarán de las personas afectadas y sus cuidadores a través de una encuesta anónima en colaboración con médicos y organizaciones de pacientes (DEBRA). La carga económica tendrá en cuenta los costes de la atención médica y los cuidados informales, la carga económica para las familias y las pérdidas de productividad. También se medirán la calidad de vida y la sobrecarga familiar. Además, las personas afectadas co-crearán un mapa de sus trayectorias de atención y necesidades. Sobre esta base, se desarrollarán materiales informativos para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar mejor la enfermedad.
BUR-EB ofrece la oportunidad de observar cómo ha cambiado el impacto social y económico de la EB durante la última década y cómo estos cambios podrían estar relacionados con las políticas sociales y sanitarias implementadas durante ese período. El proyecto proporcionará herramientas que podrían utilizarse en estudios clínicos con nuevas opciones terapéuticas, políticas de salud o intervenciones. BUR-EB está respaldado por un grupo multidisciplinario equilibrado de dermatólogos clínicos, economistas de la salud, expertos en investigación cualitativa, bioestadísticos y representantes de organizaciones de pacientes reconocidos internacionalmente.
Persona de contacto: Renata Linertová (renata.linertova@sescs.es)
WEB con información del proyecto: www.bur-eb.com