Título abreviado: ERN: Guidelines

Financiado por: Comisión Europea (SANTE/2018/B3/030 SI2.813822)

Subvención concedida: 3.756.824,00 €

Duración: 4 años (13/01/2020-31/12/2023)

Socios participantes: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud (socio coordinador); SESCS/Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC); OSTEBA-Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias/Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (BIOEF); Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS); Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP); y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Investigador principal: Juan Antonio Blasco Amaro

Investigadores en el SESCS/FIISC: Pedro Serrano Aguilar, Mar Trujillo Martín, Lidia García Pérez, Lilisbeth Perestelo Pérez

Resumen del proyecto:

El objetivo principal del proyecto es la elaboración o evaluación y adaptación de guías de práctica clínica (GPC) y otras herramientas de apoyo a las decisiones clínicas (HADC) para las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para la atención a las enfermedades raras.

Las RER son redes virtuales de centros de especializados, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos y para la coordinación de la asistencia en toda la UE. La constitución y funcionamiento de estas Redes tiene por objeto abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y proporcionar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras, esto es, enfermedades complejas, de baja prevalencia y con dispersas poblaciones pequeñas de pacientes. En la actualidad hay 24 ERN constituidas que comenzaron su actividad en 2017.

Este proyecto, que se realiza mediante un contrato de servicios con la Comisión Europea, está organizado en los siguientes 4 paquetes de trabajo:

A. Gobernanza: responsable de la creación de una estructura de asesoramiento para las RER en el campo de GPC y HADC y de los paneles de expertos para apoyar el desarrollo y/o adaptación de GPC y HADC.

B. Metodología: responsable de desarrollar la metodología para el desarrollo, evaluación/adaptación e implementación de GPC y HADC.

C. Formación: responsable de mejorar la capacidad de los profesionales sanitarios de las ERN, de los desarrolladores de GPC y HADC y de los miembros de los paneles de expertos para desarrollar, evaluar e implementar GPC y HADC de manera efectiva y eficiente.

D. Desarrollo de GPC y HADC: responsable de la elaboración de novo GPC y HADC o de la evaluación y adaptación de las ya existentes de acuerdo a las necesidades de las ERN. SESCS/FIISC junto con OSTEBA/BIOEF lideran este paquete de trabajo.

Persona de contacto: Mar Trujillo Martín (mar.trujillomartin@sescs.es)