Título completo: Evaluación de la participación de pacientes en informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias

Autores: Toledo Chávarri A, Duarte Díaz A, Álvarez Pérez Y, Reviriego E, López de Argumedo M, Ibargoyen N, Triñanes Pego Y, Torres Castaño A, Peresterlo Pérez L, Rodríguez Rodríguez L, Prieto Remón L, Ramos García V, Novella Arribas B, González González, A. Serrano Aguilar P

Persona de contacto: Ana Toledo Chávarri (anatoledochavarri@sescs.es)

RESUMEN

Introducción

A partir de 2017, la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS) comenzó un proceso de consolidación y ampliación de la implicación de agentes de interés en Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS). Uno de los primeros pasos fue el establecimiento de una estrategia para promover la participación de pacientes en los informes de ETS de la RedETS a corto, medio y largo plazo. Esta estrategia incluía diversas acciones entre las que se encuentra establecer un proceso sistemático de evaluación de dicha participación.

Objetivo

El objetivo de este informe es establecer una metodología de evaluación de la participación de pacientes en los informes de ETS de la RedETS.

Metodología

El desarrollo de la metodología de evaluación de la participación de pacientes en informes de ETS de la RedETS partió de una revisión de la literatura con búsquedas sistemática y manuales para localizar metodologías de evaluación de la participación de pacientes tanto en ETS como en otros procesos científicos que pudieran ser adaptadas para su uso en la RedETS.

Los métodos de evaluación de la participación de pacientes encontrados en la revisión de la literatura fueron valorados por el equipo elaborador de este informe para seleccionar el más adecuado para su adaptación a la RedETS. Se tuvieron en cuenta criterios de adaptabilidad, relevancia y factibilidad. La herramienta Marco de seguimiento y evaluación de la participación del paciente, del inglés Patient Engagement Monitoring and Evaluation Framework, desarrollado como parte del proyecto Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines  (PARADIGM) creada para la evaluación de la participación de pacientes en el ámbito de la investigación de fármacos [11] se consideró la más adecuada para su adaptación al marco de la RedETS.

La herramienta PARADIGM [11] se adaptó a la evaluación de la participación de pacientes de los informes de la RedETS a través de un estudio Delphi en dos rondas. El objetivo del estudio Delphi fue seleccionar y priorizar indicadores para su uso en la evaluación de la participación de pacientes en la RedETS. Para analizar la importancia de cada indicador, se calculó la mediana de su respectiva puntuación. Para obtener una indicación del grado de consenso entre las opiniones de los participantes, también se calcularon los rangos intercuartílicos (IQR del inglés interquartile range), indicando un valor de ≤2 un buen consenso en una escala Likert de 10 puntos. El grado de consenso se calculó por medio del IQR. Se consideró que existía consenso en aquellos indicadores con rango intercuartílico igual o inferior a 2.

Una vez priorizados los indicadores, el equipo elaborador de este informe y sus colaboradores externos realizaron un taller para traducir los indicadores priorizados en una estrategia de evaluación periódica de la participación de pacientes en la RedETS. El taller tuvo como finalidad la definición de los objetivos de la estrategia de evaluación de la participación de pacientes en informes de la RedETS, la revisión de los indicadores seleccionados, la revisión de las técnicas de investigación propuestas para cada uno de los indicadores seleccionados, así como definir la temporalidad de la evaluación y señalar otros elementos necesarios para la implementación de la evaluación de la participación de pacientes en la RedETS.

Resultados

De 49 referencias identificadas con la búsqueda bibliográfica sistemática, dos fueron seleccionadas para su lectura a texto completo. En las búsquedas manuales, se identificaron 36 documentos adicionales que se leyeron también a texto completo; y solamente 13 cumplían los criterios de inclusión. Finalmente, se incluyeron un total de 15 estudios que evaluaban la participación de pacientes en ETS. Estos estudios seleccionados utilizaban metodologías diversas como: revisión de documentación, estudios cualitativos de caso, con entrevistas semiestructuradas, grupos focales o de aprendizaje reflexivo, estudio exploratorio o de caso con técnicas mixtas, un cuestionario y comentarios reflexivos.

Tras la revisión de las referencias encontradas se seleccionó la herramienta PARADIGM al considerarse la más comprehensiva, actualizada y adaptable al contexto de la RedETS. Era la única herramienta encontrada cuyo diseño permitía realizar una evaluación sistemática y longitudinal de la participación de evaluación de la participación de pacientes como la que se pretende llevar a cabo en la RedETS.

El estudio Delphi constó de dos rondas en las que participaron 47 y 38 personas respectivamente y resultó en la selección de 35 indicadores relacionados con las siguientes tres dimensiones: estructural, proceso y resultados. Se han definido las características de cada uno de los indicadores, incluyendo los items o preguntas que se deberían utilizar para su medición. También se han desarrollado los cuestionarios anuales dirigidos a cada uno de los grupos de agentes implicados en el proceso.

La evaluación de la participación de pacientes en informes de ETS de la RedETS tendrá como primer objetivo fomentar la transparencia y la rendición de cuentas. En segundo lugar, servirá para la mejora constante, ampliación y profundización de la participación de pacientes en la RedETS. La evaluación se realizará en dos temporalidades. Se llevará a cabo una evaluación anual con cuestionarios que serán dirigidos a cada agencia o unidad de la RedETS, a los/as coordinadores de cada uno de los informes de ETS y a los/as pacientes que hayan participado en cada informe. Esta evaluación anual permitirá cumplir el primer objetivo de la evaluación fomentar la transparencia y la rendición de cuentas. Quinquenalmente, la evaluación se complementará con un estudio de caso diseñado específicamente teniendo en cuenta los resultados de las evaluaciones anuales de los años anteriores y servirá para cubrir el objetivo de mejora constante, ampliación y profundización de la participación de pacientes en la RedETS. 

Conclusiones

Este informe desarrolla una propuesta de evaluación de la participación de pacientes en los informes de ETS de la RedETS. Esta propuesta quiere incidir en la mejora de la sostenibilidad, responsabilidad y democratización del proceso de toma de decisiones, como en conseguir un mayor impacto de la participación de pacientes en el alcance y contenido de los informes de ETS de la RedETS, una mayor representatividad de la diversidad de pacientes presentes en el Sistema Nacional de Salud, así como  superar los retos y barreras encontrados en el proceso de participación. Sin perder de vista estos objetivos, se ha buscado una propuesta factible, que permita incluir la evaluación de la participación de pacientes en el ritmo acelerado del trabajo en ETS, sin renunciar a establecer procesos abiertos, equitativos y a mejorar las capacidades para la participación de pacientes a medio y largo plazo.

 

DOCUMENTOS:

  1. Informe completo: