Título completo: Health-related quality of life and perceived burden of informal caregivers of patients with rare diseases in Europe

Financiado por: EuroQol Research Foundation (EQ project 2014210)

Subvención concedida: 7.875  €

Duración: 1 año (2014-2015)

Investigador principal: Juan Manuel Ramos Goñi

Investigadores asociados: Cristina Valcárcel-Nazco, Yolanda Ramallo-Fariña, Renata Linertová, Pedro Serrano-Aguilar

Objetivos:

Analizar la relación entre la CVRS y la sobrecarga autopercibida de cuidadores informales de pacientes con enfermedades raras en Europa.

Metodología:

Se analizan los datos de cuidadores informales de pacientes con enfermedades raras de seis países europeos incluidos en el proyecto europeo BURQOL-RD. La información recogida sobre cuidadores informales incluye carga autopercibida (escala Zarit), CVRS (EQ-5D-5L), horas de cuidado que dedica al paciente, situación laboral, sexo y relación con el paciente. Sobre los pacientes, se recogieron datos demográficos, CVRS (EQ-5D-5L para adultos y EQ-5D-Y para niños), nivel de dependencia (índice de Barthel) y satisfacción con su SNS. Se realizó una regresión lineal múltiple truncada en 1 para analizar el efecto de diferentes factores sobre la CVRS de los cuidadores. Posteriormente, se analizó su influencia sobre cada una de las dimensiones del EQ-5D-5L mediante un modelo de regresión logística multinomial.

Persona de contacto: Cristina Valcárcel Nazco (cristina.valcarcelnazco@sescs.es)