El pasado 7 de octubre de 2025, tuvo lugar en Santa Cruz de Tenerife la conferencia final del proyecto europeo BUR-EB, coordinado por el FIISC y financiado por el programa Horizonte 2020.
Investigadores de siete países y representantes de asociaciones DEBRA Piel de Mariposa se reunieron para presentar los resultados sobre el impacto socioeconómico, la calidad de vida y materiales informativos para las personas con Epidermólisis Bullosa y sus cuidadores.
El proyecto BUR-EB ha validado nuevas herramientas para medir la carga de la enfermedad y ha puesto de relieve la importancia de la colaboración entre ciencia y pacientes en la investigación en enfermedades raras.
Más información 👉 www.bur-eb.com