Juan Benito es licenciado en Sociología, con Máster en Metodología de Investigación. Ha sido profesor en la Universidad Carlos III y actualmente es investigador predoctoral en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desde el año 2020. Su trabajo se centra en el análisis de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España y su impacto social y familiar, bajo el proyecto de investigación RTI2018-094035-A-I00, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (Programa RETOS de I+D+i).

¿Cuál ha sido el objetivo de la visita?

La visita ha tenido varios objetivos. En primer lugar, adquirir conocimientos teórico-prácticos sobre economía de la salud y costes socioeconómicos de las enfermedades, en concreto sobre las denominadas enfermedades raras. Esto me será de gran utilidad en mi tesis, especialmente en el análisis del impacto social, laboral y familiar que tiene el retraso diagnóstico en las personas afectadas por una enfermedad rara. En segundo lugar, participar en una primera fase metodológica de un proyecto de investigación europeo, como ha sido “Changes in the Socio-economic Burden of Epidermolysis Bullosa in Europe” (BUR-EB), del que el IIER forma parte. Finalmente, otro de los objetivos es conocer mejor el SESCS, lo que servirá para explorar nuevas áreas de colaboración entre nuestras instituciones en proyectos futuros.

¿Por qué eligió el SESCS?

Por un lado, por reforzar mi experiencia profesional, ya que esta estancia ha favorecido ampliar los enfoques de investigación de mi formación como investigador predoctoral en salud pública, y conocer la labor que desarrollan y colaborar con investigadores de diversos ámbitos como economía de la salud, sociología, epidemiología, psicología, antropología o estadística, entre otras. Otro de los motivos fue que el SESCS cuenta con una amplia trayectoria profesional de los distintos grupos que lo conforman y con una prolífica producción científica, como por ejemplo en costes socioeconómicos y calidad de vida en pacientes con enfermedades raras en Españas. Además, porque el SESCS colabora conjuntamente con el IIER en un proyecto de investigación y la estancia ha servido para avanzar en el desarrollo del mismo. En este sentido, la visita me ha permitido trabajar conjuntamente con la Investigadora Principal del proyecto, Renata Linertová, y con el resto de miembros del equipo.

¿Cómo aplicará o le podrían ser útiles las actividades realizadas en colaboración con el SESCS en su actual actividad profesional?

A corto plazo, mi estancia en el SESCS me servirá para tener nuevas perspectivas que poder implementar en la investigación en la que participo y desarrollo mi tesis doctoral, en concreto en el análisis del impacto social que sufren las personas con retraso diagnóstico afectadas por enfermedades raras. A medio plazo, las actividades desarrolladas durante mi estancia servirán para continuar con el proyecto de investigación en el que participamos conjuntamente, y que durará los próximos años. A largo plazo, esta visita servirá para mantener los lazos profesionales y humanos creados con el SESCS.

¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

Rotundamente sí. Ha sido una experiencia muy enriquecedora, tanto en lo profesional como en lo personal.