Título completo: Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras (BURQOL-RD)
Financiado por: Comisión Europea (DG SANCO A/101205)
Subvención concedida: 705.022 €
Duración: 3 años (20/04/2010-20/04/2013)
Investigador principal: Julio López Bastida
Investigadores asociados: Renata Linertová, Pedro Serrano, Lilisbeth Perestelo, Juan Oliva
Objetivos
El principal objetivo de BURQOL-RD es generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), tanto para pacientes como cuidadores, de hasta un total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos. El proyecto también proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y de CVRS de los pacientes de enfermedades raras, además de un análisis detallado de los servicios (asistencia sanitaria y social) de que disponen los pacientes de enfermedades raras en distintos países de la UE, incluyendo la identificación de asistencia formal e informal.
Los grupos que se beneficiarán de las actividades llevadas a cabo por el proyecto BURQOL-RD incluyen: Pacientes de ERs, Cuidadores de pacientes de ERs, Organizaciones de pacientes de ERs, Autoridades Sanitarias nacionales y de la UE, Expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología
Métodología
Las herramientas desarrolladas por BURQOL-RD se basarán en EUROPLAN, el actual proyecto financiado por la CE, que busca proporcionar indicadores para ayudar a cada país de la EU a definir un plan nacional para las enfermedades raras. El pilotaje de BURQOL-RD se llevará a cabo en los siguientes países: España, Francia, Alemania, RU, Italia, Suecia, Hungría y Bulgaria. Todavía es posible la colaboración en otros países y con otros grupos de pacientes, como es el caso de Rusia, que se ha unido recientemente como otro colaborador.
Se repartirá una encuesta a todos los grupos de pacientes relevantes en estos países una vez que se hayan definido las 10 enfermedades raras a estudio. Es fundamental la colaboración de organizaciones de pacientes nacionales y federaciones de enfermedades específicas para atraer a los pacientes y diseminar la encuesta y los resultados. Los que estén interesados en participar o en obtener más información, pueden enviar un correo electrónico a través de la web: www.burqol-rd.com
Persona de contacto: Julio López Bastida