Los estudios del coste de la enfermedad cuantifican la carga económica de una enfermedad, que incluye costes directos de atención médica pero también costes no relacionados directamente con la atención sanitaria, y las pérdidas de productividad. Esta información puede ser útil para respaldar correctamente el proceso de toma de decisiones.
Aunque se ha realizado un número creciente de estudios de coste de la enfermedad en las últimas tres décadas, solo un pequeño porcentaje están enfocados a enfermedades raras.
Métodos empleados en los estudios
Un estudio de coste de la enfermedad completo debe tomar la perspectiva social, es decir, incluir los costes directos e indirectos. Las pérdidas de productividad (costes indirectos) cuantifican la producción perdida debido al cese o la reducción de la productividad del paciente o de los miembros de su familia, como consecuencia de la morbilidad, la mortalidad y la discapacidad causadas por la enfermedad que se investiga; también se puede cuantificar el tiempo perdido de ocio y otras actividades, así como los cambios laborales no deseados o la pérdida de oportunidades de promoción o educación. Estas variables están presentes en el método del capital humano, pero son difícilmente cuantificables en términos monetarios.
La mayoría de los estudios utilizan el método basado en la prevalencia, es decir, estima la carga económica anual basada en la prevalencia de una enfermedad durante un año, midiendo los costes totales durante ese periodo.
Otro método está basado en la incidencia, y mide los costes de por vida desde el inicio de la enfermedad hasta su cura o el fallecimiento del paciente.
Este enfoque puede mostrar cómo los costes varían con la duración de la enfermedad, lo que puede ser útil para planificar intervenciones dirigidas a etapas específicas y resulta adecuado para intervenciones preventivas y terapéuticas, donde la disminución de la incidencia resulta en una reducción de los costes.
Los estudios de coste de la enfermedad basados en la prevalencia y la incidencia se pueden realizar de forma prospectiva o retrospectiva. La ventaja de la forma prospectiva es que los investigadores pueden decidir qué datos se recopilan.
Los datos pueden ser obtenidos directamente de los pacientes (método bottom-up) o de las estadísticas poblacionales (método top-down).
Coste de enfermedad en enfermedades raras
La metodología de los estudios de coste de enfermedad ha sido utilizada también en el campo de enfermedades raras, para estimar la carga de alguna de ellas. Sin embargo, la evidencia es escasa, debido a la baja prevalencia de estas condiciones y consecutivamente la falta de datos. Sin embargo, existen ejemplos de estudios de costes de diferentes enfermedades raras que utilizan alguno de los métodos descritos.
La mayoría de estos estudios utilizan el método basado en prevalencia y recogida de datos con bottom-up, como es el caso del proyecto europeo BURQOL-RD que estimó la carga socio-económica de 10 diferentes enfermedades raras en 8 países europeos. Sin embargo, también se pueden encontrar ejemplos del método basado en incidencia, a pesar de la limitación de la disponibilidad de datos agregados.
Conclusiones
Los estudios de la enfermedad tienen sus limitaciones, principalmente debido a su enfoque en los costes sin tener en cuenta los beneficios o los resultados. Para una toma de decisiones óptima con respecto a la asignación de recursos de atención médica, los estudios deben combinarse con evaluaciones económicas completas (coste-beneficio, coste-efectividad o análisis de coste-utilidad) que analicen los costes como los resultados.
El desarrollo de los estudios busca, entre sus objetivos principales, informar a los responsables de políticas sanitarias, apoyar a su vez el proceso de toma de decisiones y lograr que las políticas de salud puedan monitorizarse a partir de datos de alta calidad. Para lograrlo, se necesitan diseños sólidos capaces de medir los costes reales de la enfermedad e identificar los factores de coste.
Existe un consenso sobre la necesidad de más estudios epidemiológicos en el campo de enfermedades raras. Asimismo, los estudios de coste de enfermedad deberían estar en la agenda de los investigadores y las autoridades, para que se comprenda mejor la magnitud de la carga socio-económica de las enfermedades raras para la sociedad.
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